Список болезней для оформления инвалидности
Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Список болезней для оформления инвалидности». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
Несовершенный остеогенез – наследственная патология, в основе которой лежит нарушение костеобразования (остеогенеза), приводящее к генерализованному остеопорозу и повышенной ломкости костей. Несовершенный остеогенез известен в литературе под различными названиями: врожденная хрупкость костей, внутриутробный рахит, периостальная дистрофия, болезнь Лобштейна (Фролика), врожденная остеомаляция и др. Из-за повышенной хрупкости костей и склонности к множественным переломам детей, страдающих несовершенным остеогенезом, часто называют «хрустальными детьми». Несовершенный остеогенез встречается с частотой 1 случай на 10 000-20 000 новорожденных. Несмотря на то, что как любое генетическое заболевание, несовершенный остеогенез неизлечим, сегодня существует возможность значительно облегчить и даже нормализовать жизнь «хрупких детей».
Смертность пациентов с НО выше общепопуляционной и зависит от тяжести поражения соединительной ткани. Наибольшее число летальных исходов связано с респираторными и сердечно-сосудистыми заболеваниями, которые прежде всего являются следствием переломов и костных деформаций грудной клетки, а также посттравматических осложнений. Лекарственная терапия остеопороза позволяет повысить МПК, однако нет убедительных данных о влиянии на снижение риска переломов при НО. Медикаментозное воздействие на ремоделирование кости с помощью клеточной терапии может оказаться перспективным направлением в лечении НО.
Необходимо отметить важность комплексного подхода к ведению пациентов с НО с привлечением врачей различных специальностей: эндокринологов, кардиологов, пульмонологов и хирургов.
О чем речь? Кратко о болезни
Несовершенный остеогенез (НО) — это группа генетически обусловленных заболеваний, характеризующаяся повышенной ломкостью костей вследствие нарушения выработки коллагена.
Расшифруем:
- Группа — значит, что это не одно заболевание, а несколько, объединенных общими чертами, но имеющих и различия. В настоящий момент известно не меньше 15 генов, поломки в которых приводят к разным типам болезни.
- Генетически обусловленных — значит, что в основе болезни лежит поломка в генах, которая происходит спонтанно или передаётся от одного или обоих родителей. Это означает, что никакие другие факторы — например, вредные привычки и болезни во время беременности — на развитие НО не влияют, и никакой вины родителей за это заболевание нет. Мутация происходит сама собой, это лотерея. Кроме того, это означает, что человек рождается с НО и исцелиться от него не может — пока наука не придумает способ безопасного редактирования генома живого человека. Однако это не значит, что лечения нет и больные НО не могут вести нормальный образ жизни.
- Повышенная ломкость костей — значит, что, в зависимости от типа болезни, у людей с НО происходит в среднем от 10 до 100 переломов за всю жизнь.
- Нарушение выработки коллагена — значит, что болезнь развивается из-за недостаточности и нарушения структуры белка, из которого строятся кости. Никакого отношения к обмену кальция в организме НО не имеет, и лечить его кальцием бессмысленно. Так же бессмысленно лечить его препаратами коллагена, потому что коллаген, как и любой другой белок, переваривается в желудке и до костей в неизменном виде не доходит.
Список болезней для оформления инвалидности
Порядок и условия признания гражданина инвалидом
(извлечения из Правил признания лица инвалидом, утвержденных постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95)
Признание лица (далее — гражданин) инвалидом осуществляется федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы: Федеральным бюро медико-социальной экспертиз, главными бюро медико-социальной экспертизы, а также бюро медико-социальной экспертизы в городах и районах, являющимися филиалами главных бюро (далее — бюро).
Признание гражданина инвалидом осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утверждаемых Минтрудом России. Медико-социальная экспертиза проводится для установления структуры и степени ограничения жизнедеятельности гражданина и его реабилитационного потенциала.
Условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию и абилитацию.
Наличие одного из указанных выше условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.
В зависимости от степени ограничения жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».
Инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп — на 1 год.
Категория «ребенок инвалид» устанавливается сроком на 1 год, 2 года, 5 лет, до достижения гражданином возраста 14 лет либо 18 лет.
Категория «ребенок инвалид» сроком на 5 лет, до достижения возраста 14 лет либо 18 лет устанавливается гражданам, имеющим заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, предусмотренные разделами и II приложением к Правилам признания лица инвалидом, утвержденных постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 (в редакции постановления Правительства РФ от 29.03.2018 № 339).
В случае признания гражданина инвалидом датой установления инвалидности считается день поступления в бюро заявления гражданина о проведении медико-социальной экспертизы. Инвалидность устанавливается до 1-го числа месяца, следующего за месяцем, на который назначено проведение очередной медико-социальной экспертизы гражданина (переосвидетельствования).
Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, предусмотренные разделом I приложения к настоящим Правилам;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных или абилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину медицинской организацией, оказывающей ему медицинскую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных или абилитационных мероприятий.
Гражданам, имеющим заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, предусмотренные разделом III приложения к настоящим Правилам, при первичном признании гражданина инвалидом устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет.
Гражданам, обратившимся в бюро самостоятельно в соответствии с пунктом 19 настоящих Правил, группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных или абилитационных мероприятий.
В случае признания гражданина инвалидом устанавливаются следующие причины инвалидности: общее заболевание; трудовое увечье; профессиональное заболевание; инвалидность с детства; инвалидность с детства вследствие ранения (контузии, увечья), связанная с боевыми действиями в период Великой Отечественной войны 1941 — 1945 годов; военная травма; заболевание получено в период военной службы; заболевание радиационно обусловленное получено при исполнении обязанностей военной службы (служебных обязанностей) в связи с катастрофой на Чернобыльской АЭС; заболевание связано с катастрофой на Чернобыльской АЭС; заболевание, полученное при исполнении иных обязанностей военной службы (служебных обязанностей), связано с катастрофой на Чернобыльской АЭС; заболевание связано с аварией на производственном объединении «Маяк»; заболевание, полученное при исполнении иных обязанностей военной службы (служебных обязанностей), связано с аварией на производственном объединении «Маяк»; заболевание связано с последствиями радиационных воздействий; заболевание радиационно обусловленное получено при исполнении обязанностей военной службы (служебных обязанностей) в связи с непосредственным участием в действиях подразделений особого риска; заболевание (ранение, контузия, увечье), полученное лицом, обслуживавшим действующие воинские части Вооруженных Сил СССР и Вооруженных Сил Российской Федерации, находившиеся на территориях других государств в период ведения в этих государствах боевых действий; иные причины, установленные законодательством Российской Федерации.
При отсутствии документов, подтверждающих факт профессионального заболевания, трудового увечья, военной травмы или других предусмотренных законодательством Российской Федерации обстоятельств, являющихся причиной инвалидности, в качестве причины инвалидности указывается общее заболевание. При представлении в бюро соответствующих документов причина инвалидности изменяется со дня представления этих документов без дополнительного освидетельствования.
Гражданин направляется на медико-социальную экспертизу медицинской организацией, независимо от ее организационно-правовой формы, органом, осуществляющим пенсионное обеспечение, либо органом социальной защиты населения.
— Что дает переосвидетельствование инвалиду?
— Если пациент трудоспособного возраста имеет инвалидность, ему устанавливается пенсия по инвалидности. Размер выплат и пакет социальных услуг зависит от группы и причины инвалидности. Кроме того, гражданин, признанный инвалидом (в соответствии с программой реабилитацииили или абилитации инвалида (ИПРА), разработанной в бюро МСЭ) имеет право на бесплатное получение услуг по медицинской, профессиональной и социальной реабилитации, включая обеспечение техническими средствами реабилитации.
Обеспечение ими граждан в соответствии с ИПРА — один из самых актуальных вопросов в настоящее время. Это позволяет не только значительно повысить качество жизни инвалидов, но и расширяет возможности их трудоустройства на востребованные рабочие места.
На современном этапе есть очень хорошие, высокотехнологичные средства реабилитации, например, бионические протезы, стоимость которых доходит до миллиона рублей, а наши пациенты их получают бесплатно. Поэтому, если молодые пациенты не понимают «зачем нужна эта инвалидность», надо задуматься о том, что инвалидность – это не только пенсия, это возможность бесплатно получить (в соответствии с ИПРА) эффективные реабилитационные изделия и услуги, оплатить которые из личных средств могут далеко не все граждане.
— Недавно правила назначения инвалидности вновь изменились. Что предполагают эти изменения?
— С 1 июля 2022 года, как только завершается действие временного порядка, вступают в силу новые Правила признания лица инвалидом. Предыдущие правила действовали с 20 июня 2006 года — почти 16 лет. Новые правила — это основной документ, которым специалисты учреждений МСЭ будут руководствоваться при решении вопросов инвалидности, и он претерпел серьезные изменения.
Главные из них связаны со вступлением в силу программы «Электронная Россия» — практически полный переход на систему электронного документооборота. Не является исключением справка об инвалидности, которая также будет в электронном формате.
Меняется и порядок проведения процедуры. Особо хочется обратить внимание на то, что на медико-социальную экспертизу гражданина теперь могут направить исключительно медицинские организации, поскольку только они могут предоставить сведения о состоянии здоровья человека.
Также вводится беззаявительная система. Это значит, что заявление на проведение освидетельствования писать не требуется — пациенту достаточно дать согласие на направление в учреждение МСЭ. Медицинская организация самостоятельно распределит его на экспертизу для установления инвалидности.
Однако гражданину понадобится написать заявление, если при проведении МСЭ рассматриваются не вопросы установления инвалидности, а иные, дающие право на определенные меры социальной поддержки. Например, заявление понадобится при изменении причины инвалидности, внесении изменений в ИПРА и в ряде других случаев. Но в основном процедура МСЭ стала беззаявительной.
В ряде случаев, экспертиза граждан будет проводиться заочно. Пандемия показала, что если направление на МСЭ из медицинской организации оформлено грамотно, с достаточным количеством обследований, то присутствие пациента не всегда необходимо. Этот механизм отработан за прошедшие два года и сейчас закреплен законодательно.
У пациента будет право выбора — уведомить врача о своем желании проведения экспертизы заочно, без личного присутствия. В то же время, руководитель учреждения МСЭ в каждом конкретном случае оценивает возможность проведения заочной экспертизы, потому что при экспертизе ряда заболеваний необходим очный осмотр. Также личный осмотр гражданина (как взрослых, так и детей) требуется при разработке программы реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА) с целью определения нуждаемости в технических средствах реабилитации.
Поскольку все технические средства подбираются индивидуально, специалисты бюро лично оценивают антропометрические данные граждан: рост, вес, окружность талии и другие параметры. По результатам осмотра устанавливаются показания для обеспечения тем или иным средством реабилитации.
В каких случаях можно оформить инвалидность бессрочно — спид центр
Процесс оформления инвалидность в России всегда был непростым. Но ряд правил был пересмотрен в лучшую сторону, а сам процесс получения группы стал гораздо проще. К каких же случаях человек получает возможность оформить инвалидность бессрочно?
При каких заболеваниях дается пожизненная инвалидность
В Постановлении Правительства РФ № 95 указан список заболеваний, имея которые, гражданину могут присвоить инвалидность пожизненно. Среди них:
- наличие злокачественных новообразований с метастазами;
- полный паралич;
- слабоумие, имевшееся с рождения или приобретенное в течение жизни;
- удаление гортани;
- полная слепота;
- тяжелые формы воспалительных заболеваний кишечника.
Если у человека, имеется хотя бы одна из перечисленных болезней, ему необходимо будет пройти медико-социальную экспертизу один раз, чтобы ему был присвоен статус инвалида пожизненно.
Упрощенный порядок оформления инвалидности
В других случаях после того, как человеку была установлена инвалидность, ему приходилось раз в год подтверждать ее, проходя медицинскую комиссию заново.
В 2020 году порядок подтверждения был упрощен по причине пандемии коронавируса. Новые правила действуют до октября 2021 года, но затем действие закона может быть продлено.
Новый порядок подтверждения инвалидность заключается в следующем:
- инвалидность устанавливается заочно — достаточно предоставления медицинского заключения;
- инвалидность начали продлевать в автоматическом порядке на 6 месяцев.
Существует еще несколько категорий граждан, которым не нужно проходить медкомиссию раз в год ля подтверждения статуса инвалида. Статус присваивается им бессрочно. Решение принимает комиссия при соблюдении ряда условий:
- Женщина достигла возраста 55 лет, и она является инвалидом, мужчина — отметки в 60 лет.
- У гражданина, имеющего первую или вторую группу инвалидности, не наблюдается улучшений в состоянии здоровья на протяжении последний 15 лет;
- Была получена первая группа инвалидности за пять лет до того, как человек достиг установленной возрастной отметки (55 — для женщин, 60 — для мужчин).
Более подробную информацию про оформление инвалидности Вы можете получить в 128 кабинете, который работает с 8-00 до 15-42 каждый день, кроме субботы и воскресенья (технический перерыв с 12-00 до 12-30).
Специалисты данного кабинета с радостью дадут подробнейшую консультацию на все интересующие Вас вопросы (не только по инвалидности, но и другим вопросам социального характера: трудоустройство, восстановление документов (консультация), юридическая помощь (нарушения Ваших прав) и другим проблемам и вопросам социального характера) Ждем Вас на консультацию 128 кабинет!
Новый порядок прохождения МСЭ
Еще раз: по Постановлению № 588, с 01.07.2022 гражданин вправе выбирать формат освидетельствования — очный или заочный. В некоторых случаях по ходу дела потребуются оба.
Очное освидетельствование проводится:
- если выявлены несоответствия в экспертных заключениях или возникли сомнения в их достоверности;
- если требуются дополнительные обследования;
- для разработки программы реабилитации и адаптации;
- по желанию самого гражданина или его законного представителя.
Главное не только то, какие новые правила в 2022 году при получении группы инвалидности выполняют медорганизации, но и сокращение количества бумаг, которые потребуется носить из кабинета в кабинет. Минтруд обещает, что благодаря электронному взаимодействию, данные будут передаваться между учреждениями в цифровом формате, а результаты экспертизы — направляться в личный кабинет на ЕПГУ.
В остальном все по-старому: медицинская организация в направлении на МСЭ указывает сведения о результатах медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания, отражающих:
- состояние здоровья гражданина;
- степень нарушения функций органов и систем организма;
- состояние компенсаторных возможностей организма;
- проведенные реабилитационные или абилитационные мероприятия.
В первичном направлении на МСЭ не указывают на необходимость проведения иных медицинских обследований гражданам:
- имеющим заболевания, дефекты, необратимые изменения или нарушения, включенные в перечень;
- направляемым на МСЭ с целью разработки индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида) при наличии ранее проведенных в течение 12 месяцев обследований, подтверждающих заболевания, дефекты, необратимые изменения и степень выраженности нарушений функций органов и систем организма.
Решение об установлении инвалидности (категории «ребенок-инвалид») впервые и о разработке индивидуальной программы реабилитации или абилитации принимается бюро МСЭ на основании сведений о состоянии здоровья гражданина, содержащихся в направлении, выданном медицинской организацией.
Как оформить инвалидность: пошаговая инструкция
Разберем получение инвалидности в 2022 пошагово с учетом новых правил.
Шаг 1. Обратиться в поликлинику (государственную, муниципальную или частную, имеющую соответствующую лицензию) для обследования и получения направления на медико-социальную экспертизу.
Направление оформляется специалистами медицинской организации. Оно содержит:
- полную информацию о состоянии здоровья и результатах обследований;
- сведения о выбранной гражданином форме прохождения экспертизы (очная или заочная);
- способ получения уведомлений и документов (в личном кабинете на Госуслугах, непосредственно в отделении МСЭ или почтой).
Если медицинская организация отказывает в выдаче направления на МСЭ, на руки гражданину выдается заключение врачебной комиссии, которое он вправе обжаловать в Минздраве (региональном или федеральном) или в Росздравнадзоре.
Шаг 2. Медицинская организация самостоятельно передает в учреждение МСЭ направление и все сведения, которые требуются для проведения экспертизы.
Дальнейшая инструкция, как оформить инвалидность, зависит от формата прохождения экспертизы. Если гражданин выбрал заочный, то на этом все, остается только дождаться решения.
Шаг 3. Если МСЭ производится очно, то пройти экспертизу лично.
Собирать и везти в бюро ещё один пакет документов не требуется, к ним всё поступит из направляющей организации.
Кроме бюро МСЭ, если нет возможности туда приехать, освидетельствования происходят:
- на дому при невозможности явки из-за здоровья;
- в медорганизации, где человек находится на стационаре;
- в организации стационарного соцобслуживания;
- в исправительном учреждении.
Шаг 4. Получить справку об инвалидности и ИПР.
Правительство назвало болезни, дающие право на бессрочную инвалидность
— тотальная слепота обоих глаз;
— аномалии ЦНС и психические расстройства;
— сильная контрактура суставов конечностей;
— клинически подтверждённый факт наличия злокачественных опухолей;
— не устранимые полностью и хронические недуги сердечно-сосудистой системы;
— состояние рук, при котором человек не может обходиться без посторонней помощи, то есть у него отсутствуют пальцы, либо есть только культи;
— нарушения функций почек или органов дыхания.
— стойкая трахеостома;
— гипофизарный нанизм;
— двусторонняя глухота;
— инородные тела в мозге;
— дефекты нёба и челюсти;
— умеренная сенсорная афазия;
— отсутствие пальцев или кисти;
— деформированная грудная клетка;
— трансплантация внутренних органов;
— сахарный диабет и пенкреатэктомия;
— остеохондродистофия или остеохондродистофия;
— слепота одного глаза или полное отсутствие зрения.
Рассмотренный перечень представляет собой общий реестр заболеваний, при выявлении которых можно претендовать на инвалидность. Следует понимать, что список недугов более обширный и каждый случай рассматривается отдельно.
На основе критериев, зарезервированных Министерствами здравоохранения и соцзащиты, группу бессрочно (то есть без необходимости переосвидетельствоваться) могут дать при:
— недугах, не поддающихся устранению;
— необратимых анатомических дефектах;
— злокачественных опухолях любой формы;
— заболеваниях неврологического характера;
— достижении инвалидом возраста от 55 лет;
— полной невозможности видеть или слышать;
— проблемах со стороны дыхательной системы,
Ко всему сказанному добавим, что согласно Правилам от 29 марта, граждане с ОВЗ, прошедшие освидетельствование, вправе изменить группу или продлить статус. Плюс, прибегнуть к заочной процедуре получения инвалидности теперь можно не только по причине тяжести заболевания, но и с учётом отдалённости жилья обследуемого.
Получение инвалидности в 2021 году: новый закон
Чтобы справоцировать пересмотр экспертного решения относительно инвалидности, следует подать жалобу в главное бюро. Её следует оформить в течение 30 дней с момента принятия оспариваемого заключения. При одобрении жалобы состояние здоровья больного будут оценивать члены второй комиссии. Если по итогу гражданин вновь не согласится с результатами, можно запросить их пересмотр в федеральном бюро МСЭ или в судебном порядке.
Причины несовершенного остеогенеза
Развитие несовершенного остеогенеза связано с врожденным нарушением обмена белка соединительной ткани коллагена 1-го типа, обусловленным мутациями генов, кодирующих коллагеновые цепи. В зависимости от формы заболевание может наследоваться по аутосомно-доминантному или аутосомно-рецессивному типу (менее 5%). Примерно в половине случаев патология возникает вследствие спонтанных мутаций. При несовершенном остеогенезе нарушается структура коллагена, входящего в состав костей и других соединительных тканей, либо синтезируется его недостаточное количество.
Нарушение синтеза коллагена остеобластами приводит к тому, что, несмотря на нормальный эпифизарный рост кости, нарушается периостальное и эндостальное окостенение. Костная ткань имеет пористое строение, состоит из костных островков и многочисленных пазух, заполненных рыхлой соединительной тканью; кортикальный слой истончен. Это обусловливает снижение механических свойств и патологическую ломкость костей при несовершенном остеогенезе.
Классификация несовершенного остеогенеза
Согласно классификации Д.О. Сайлленса, 1979 г., выделяют 4 генетических типа несовершенного остеогенеза:
- I тип – имеет аутосомно-доминантное наследование, легкое или среднетяжелое течение. Характерны переломы умеренной тяжести, остеопороз, голубые склеры, ранняя тугоухость; несовершенный дентиногенез (подтип IA), без него — подтип IB.
- II тип — предполагает аутосомно-рецессивное наследование, тяжелую перинатально-летальную форму. Оссификация черепа отсутствует, ребра имеют четкообразную форму, длинные трубчатые кости деформированы, емкость грудной клетки уменьшена. Множественные переломы костей возникают внутриутробно.
- III тип — имеет аутосомно-рецессивное наследование. Протекает с тяжелой прогрессирующей деформацией костей, несовершенным дентиногенезом, переломами, развивающимися в первый год жизни.
- IV тип – наследуется аутосомно-доминантным путем. Характеризуется маленьким ростом, деформацией скелета, часто переломами костей, несовершенным дентиногенезом, нормальными склерами.
В течении несовершенного остеогенеза выделяют четыре стадии: латентную стадию, стадию патологических переломов, стадию глухоты и стадию остеопороза.
Как составная часть различных наследственных синдромов, несовершенный остеогенез может сочетаться с микроцефалией и катарактой; врожденными контрактурами суставов (синдром Брука) и др.
Государство помогает инвалидам
38. Переосвидетельствование инвалида проводится в порядке, предусмотренном разделами I-IV настоящих Правил.
39. Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп — 1 раз в год, а детей-инвалидов — 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид».
Переосвидетельствование гражданина, инвалидность которому установлена без указания срока переосвидетельствования, может проводиться по его личному заявлению (заявлению его законного или уполномоченного представителя), либо по направлению медицинской организации в связи с изменением состояния здоровья, либо при осуществлении главным бюро, Федеральным бюро контроля за решениями, принятыми соответственно бюро, главным бюро. (в ред. Постановлений Правительства РФ от 06.08.2015 N 805, от 10.08.2016 N 772)
40. Переосвидетельствование инвалида может осуществляться заблаговременно, но не более чем за 2 месяца до истечения установленного срока инвалидности.
41. Переосвидетельствование инвалида ранее установленного срока проводится по его личному заявлению (заявлению его законного или уполномоченного представителя), либо по направлению медицинской организации в связи с изменением состояния здоровья, либо при осуществлении главным бюро, Федеральным бюро контроля за решениями, принятыми соответственно бюро, главным бюро. (в ред. Постановлений Правительства РФ от 06.08.2015 N 805, от 10.08.2016 N 772)
42. Гражданин (его законный или уполномоченный представитель) может обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок на основании заявления, поданного в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро в письменной форме на бумажном носителе или в электронном виде с использованием федеральной государственной информационной системы «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)». (в ред. Постановления Правительства РФ от 16.05.2019 N 607)
43. Главное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение.
44. В случае обжалования гражданином решения главного бюро главный эксперт по медико-социальной экспертизе по соответствующему субъекту Российской Федерации с согласия гражданина может поручить проведение его медико-социальной экспертизы другому составу специалистов главного бюро.
45. Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным или уполномоченным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в Федеральное бюро. (в ред. Постановления Правительства РФ от 10.08.2016 N 772)
Федеральное бюро не позднее 1 месяца со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение.
46. Решения бюро, главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суд гражданином (его законным или уполномоченным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации. (в ред. Постановления Правительства РФ от 24.01.2018 N 60)
1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазами без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).
2. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций, выраженными ликвородинамическими нарушениями.
3. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.
4. Врожденное и приобретенное слабоумие (умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая, выраженная деменция).
5. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс) со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций.
6. Тяжелые формы воспалительных заболеваний кишечника (болезнь Крона, язвенный колит) с хроническим непрерывным и хроническим рецидивирующим течением при отсутствии эффекта от адекватного консервативного лечения со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функций пищеварительной, эндокринной систем и метаболизма.
7. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций, нарушениями функций сердечно-сосудистой системы (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ — III степени и коронарной недостаточностью III — IV функционального класса), с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек 2-3 стадии).
8. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III — IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ — III степени.
9. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II — III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ — III степени.
10. Неустранимые каловые, мочевые свищи, стомы.
11. Выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).
12. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций (опоры и передвижения при невозможности корригирования).
13. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций и тяжелым расстройством функции тазовых органов.
14. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.
15. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.
Правительство РФ приняло Постановление от 16.10.2020 № 1697 «О Временном порядке признания лица инвалидом».
Автоматическое присвоение инвалидности продлят до 1 марта 2021 года
Врачи ЦВП — единственные постоянные представители России на международных конференциях по несовершенному остеогенезу, которые проходят раз в три года. Это главное мировое мероприятие, где собираются все ведущие специалисты по хрупким костям — генетики, хирурги, педиатры, реабилитологи, представители пациентских организаций и пр. Именно здесь можно узнать о последних тенденциях, новых исследованиях и прочих новостях, касающихся НО. Последняя конференция прошла в 2017 году в Осло, и это была четвертая конференция, в которой участвовали врачи ЦВП. В этот раз наша делегация включала четырех человек: Наталию Белову, Федора Катасонова, хирурга-ортопеда Алексея Рыкунова и генетика лаборатории «Геномед» Федора Коновалова, совместно с которым сотрудники ЦВП подготовили три стендовых доклада. Помимо постоянного обучения, участие в конференциях позволяет врачам ЦВП поддерживать международные отношения, благодаря которым, в частности, наших пациентов раньше оперировали за границей.
Пациенты ЦВП остаются нашими пациентами всегда, даже когда уезжают к себе домой между госпитализациями или перерастают детский возраст. Мы знаем, как тяжело получить адекватную медпомощь по месту жительства, когда любую проблему списывают на редкий диагноз и не хотят ей заниматься, когда предлагают неадекватные методы лечения или охранительный образ жизни. Поэтому мы всегда на связи со своими пациентами. Мы также понимаем необходимость нормального обучения, способствуем поступлению наших пациентов в школы и детские сады и боремся с их дискриминацией, иногда даже с помощью журналистов и юристов. Мы не оставляем без внимания ни один аспект жизни, будь то сложные отношения в семье, трудности с получением образования или отсутствие доступной среды по месту жительства, и делаем все от нас зависящее, чтобы помочь.
Лечение в Центре врожденной патологии для пациентов бесплатно.
Конечно, невозможно организовать бесплатную службу в частной клинике, но за наших пациентов платят благотворительные фонды, благодаря программе, которую организовала доктор Белова. Таким образом, пациентам нужно оплатить только дорогу. Фонды (в первую очередь Русфонд) оплачивают курсовое лечение и операции, в том числе за границей, а также мы по возможности ищем средства на специальную технику (ходунки, кресла) и даже на юридическую помощь. Дорогостоящее генетическое исследование тоже оплачивается благотворителями. Благодаря этому лечение в ЦВП выходит дешевле, чем даже в учреждениях «бесплатной» медицины, где то попросят оплатить генетику, то купить препарат, то оставить благодарность врачу или медсестре за более вежливое отношение.
Руководитель ЦВП генетик-эндокринолог Наталия Белова занимается лечением детей с НО больше 30 лет, ортопед-травматолог Владимир Котов – больше 25 лет, педиатр Федор Катасонов – больше 5 лет. Наталия Белова первой начала заниматься исследованием этой патологии в СССР, писала о ней статьи для энциклопедии, составляла рекомендации по лечению НО и протокол лечения детей с НО для Минздрава. В настоящее время она является главным внештатным сотрудником МЗ РФ по этому заболеванию. По инициативе Наталии Беловой была создана пациентская организация больных НО. Через доктора Белову прошли тысячи детей с диагнозом «несовершенный остеогенез». За пятилетнюю историю ЦВП здесь наблюдались более 350 пациентов с НО, получали систематическое лечение около 200 детей из России, Казахстана, Украины, Беларуси, Молдавии, Киргизии и Таджикистана. ЦВП — крупнейший в Европе центр по лечению врожденной хрупкости костей.
Несовершенный остеогенез оказывает влияние на все сферы жизни человека. Залог успешного лечения – исключительно в мультидисциплинарном подходе, при котором объединяются усилия многих специалистов. При исключении хотя бы одного направления лечения шансы на успех значительно снижаются.
- Педиатры центра занимаются медикаментозным лечением, назначая больным препараты из группы бисфосфонатов, укрепляющих костную ткань. В обязанности этих специалистов входят координирование всех направлений лечения и непрерывное педиатрическое наблюдение.
- Ортопеды-травматологи обеспечивают адекватное лечение переломов и своевременную хирургическую коррекцию. В центре выполняются практически все виды операций, необходимые при НО, за исключением операций на позвоночнике.
- Реабилитологи занимаются физической активизацией больных. Известно, что повышение качества жизни и сокращение количества переломов возможно лишь при условии определенной физической активности. Специалисты подбирают особые упражнения и обучают родителей, как заниматься с детьми дома.
- Задачи психолога заключаются в том, чтобы помочь пациенту принять свой диагноз без внутреннего конфликта, снять тревожность (страх переломов зачастую может быть единственным препятствием, замедляющим лечение), мотивировать на физическую активность и решить многие другие психологические проблемы.
- Специалисты по подбору технических средств помогают выбрать необходимые вспомогательные средства (костыли, ходунки, кресла), наиболее подходящие по уровню физической активности и размерам, а также получить материальную компенсацию от государства для их приобретения.
- Сопутствующие проблемы со здоровьем решают квалифицированные врачи: окулисты, ЛОРы, неврологи и др. Необходимые пациентам исследования, даже не входящие в стандарт лечения НО, проводятся в GMS Hospital или клиниках-партнерах.
Такой всеобъемлющий подход делает ЦВП уникальным. Критериями отбора специалистов для работы в центре Наталия Белова считает их высокий профессионализм, личную вовлеченность в процесс, способность к коллегиальной работе, а также особую врачебную культуру, направленную в первую очередь именно на служение интересам пациента и оказание ему помощи. Команде ЦВП пять лет назад посчастливилось найти частную клинику GMS, которая взяла на себя ответственность за продвижение этого социально важного, хотя на тот момент и сомнительного с финансовой точки зрения направления. Сегодня же в результате этого плодотворного сотрудничества в клинике могут одновременно проходить лечение как минимум вдвое больше маленьких пациентов с НО.
Целью нашего лечения является не снижение количества переломов или повышение показателей костной плотности (это происходит само собой в процессе работы), а улучшение качества жизни пациента. Мы работаем для того, чтобы вырастить каждого хрупкого ребенка полноценным членом общества, минимально ограниченного своим заболеванием. Мы стремимся к тому, чтобы наши пациенты получили хорошее образование, создали семью и стали счастливыми людьми.
Когда дают пожизненную инвалидность?
Согласно закону, эта группа предоставляется навсегда. Это означает, что они не обязаны проходить тестирование по определенным критериям. А именно..:
— . пенсионеры должны быть протестированы .
— . состояние пациента не изменилось или не ухудшилось за 15 лет; .
— . инвалидность является результатом травмы, полученной во время военных действий; .
— . заболевание включено в список проблем со здоровьем Департамента здравоохранения, позволяющий получить особый статус на неопределенный срок (например, потеря конечности, аномалия мозга и т.д.).
— Получатель находится в предпенсионном возрасте, и состояние его/ее здоровья не улучшилось за последние пять лет.
Льготы для инвалидов по онкологии
Люди с онкологическими заболеваниями не имеют особых удобств. Другими словами, они имеют право на те же льготы, что и другие люди с ограниченными возможностями, в зависимости от группы инвалидности.В целом, люди с ограниченными возможностями имеют право на:
— Пенсионную сборку (1, 2 или 3) в зависимости от их группы инвалидности
— возможность вернуть 50% своих расходов на КУ, на
— налоговые скидки или освобождения от налогов, -скидки или освобождения от налогов, -скидки или освобождения от налогов на
-ежемесячные платежи за UDI и NSS (услуги, включенные в социальный пакет, могут быть покрыты); -ежемесячные платежи за социальный пакет (услуги, включенные в социальный пакет, могут быть покрыты); и
— привилегии в работе — больше праздников и более короткая рабочая неделя, чем у обычных граждан, а также освобождение от сверхурочных, командировок и т.д.
— бесплатные или льготные лекарства и специальное оборудование; — бесплатные или льготные медицинские принадлежности
— льготные билеты на поезд и бесплатный проезд в общественном транспорте.